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蔡磊病情進(jìn)入終末期,“比植物人還要?dú)埧帷?/h3>

字號+ 作者:執(zhí)鞭隨鐙網(wǎng) 來源:綜合 2026-01-27 01:53:20 我要評論(0)

來源:中國新聞周刊今年1月1日,京東原副總裁、漸凍癥患者蔡磊在新年公開信中寫道:“歷史已被改寫,漸凍癥必然被攻克?!迸c此同時,他也披露了自己最新的身體狀況:身體功能評分已從滿分48分降至個位數(shù),疾病進(jìn)

  來源:中國新聞周刊

  今年1月1日,蔡磊殘酷京東原副總裁、病情漸凍癥患者蔡磊在新年公開信中寫道:“歷史已被改寫,進(jìn)入漸凍癥必然被攻克。終末植物”與此同時,期比他也披露了自己最新的人還身體狀況:身體功能評分已從滿分48分降至個位數(shù),疾病進(jìn)入終末期。蔡磊殘酷

  蔡磊的病情助理向《中國新聞周刊》表示,目前有4位護(hù)工日常照料蔡磊。進(jìn)入據(jù)公開報道,終末植物蔡磊的期比頸部無法轉(zhuǎn)動,面部肌肉已嚴(yán)重萎縮,人還吞咽功能也已喪失,蔡磊殘酷近一年來未曾嘗過飯菜的病情滋味,全靠流食和營養(yǎng)液維系生命。進(jìn)入即使是從座椅轉(zhuǎn)移到床上這樣簡單的動作,也需4位護(hù)工同時配合完成。

  不過,去年一年,他幾乎每天都在十幾平方米的臥室里,通過眼控儀處理工作。“一直在和生命賽跑,現(xiàn)在是真正的生死時速?!比涨?,蔡磊在接受《中國新聞周刊》采訪時表示,必須更加分秒必爭,集中精力徹底攻克漸凍癥。

  蔡磊 圖/受訪者提供

  他介紹,現(xiàn)在的工作重心調(diào)整到依靠搭建的AI系統(tǒng)進(jìn)行研究,“我們在浩如煙海的文獻(xiàn)中,通過AI閱讀挑選出約8000篇相關(guān)神經(jīng)疾病可能被逆轉(zhuǎn)的有關(guān)藥物的文獻(xiàn),近期會閱讀分析,然后推進(jìn)科研和合作。繼續(xù)All in”。他期待,在身體允許和技術(shù)可實現(xiàn)的情況下,未來,通過腦機(jī)接口技術(shù)提升溝通乃至身體的行動能力。

  單基因漸凍癥治療已有突破

  “漸凍癥無比殘酷,四肢癱瘓也只是噩夢的開始而已,當(dāng)它侵蝕到頸部、喉部、頭部,帶來語言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭,那才是真正的恐怖。大腦無比清醒看著身體像磁鐵一樣被禁錮得動彈不得……比植物人還要?dú)埧幔B呼吸都成為一種奢望。”在新年公開信中,蔡磊這樣描述。

  但與此同時,他在接受采訪時提到,多名漸凍癥患者在接受治療后病情出現(xiàn)積極變化。其中,一位29歲的女性患者小劉尤為引人關(guān)注。蔡磊介紹,小劉被確診為SOD1基因突變型漸凍癥,在接受針對該突變的小干擾RNA藥物注射后,兩年內(nèi)病情未再惡化,逐步恢復(fù)站立能力,能夠獨(dú)居,并從事兼職工作。

  蔡磊對《中國新聞周刊》表示,該藥物由其團(tuán)隊與一家創(chuàng)新藥企聯(lián)合開發(fā),主要針對攜帶SOD1基因突變的漸凍癥患者,通過抑制致病基因的信息傳遞,減少有害蛋白的產(chǎn)生,延緩疾病惡化。

  蔡磊表示,早期臨床研究結(jié)果顯示,該藥物通過腰椎穿刺方式給藥后,整體安全性良好,尚未觀察到嚴(yán)重不良反應(yīng)。單次給藥后,患者腦脊液中與疾病直接相關(guān)的SOD1水平能在較短時間內(nèi)明顯下降,同時反映神經(jīng)損傷程度的關(guān)鍵指標(biāo)也同步改善?!翱傮w來說,基于單次給藥的研究,我們已看到了相較已有療法速度更快、效果更優(yōu)的生物標(biāo)志物響應(yīng)?!被诜e累的數(shù)據(jù),該藥物已于去年12月啟動Ⅱ期臨床試驗招募。此次新年公開信中所分享的8例個案,均為基因型確診病友。

  蔡磊稱,目前單基因類型漸凍癥的治療已有所突破。而在其團(tuán)隊推進(jìn)的約300個藥物管線與治療路徑的臨床前研究中,不少都看到了明確效果,但對人體而言,依然需要長期、規(guī)?;呐R床試驗才能確認(rèn)效果。目前,依然沒有能覆蓋所有類型漸凍癥的成熟臨床方案。

  搭建AI科研大腦

  這背后離不開科研效率的提升。

  蔡磊表示,2025年,在AI的助力下,其團(tuán)隊首次發(fā)現(xiàn)并通過臨床前實驗重復(fù)驗證,存在動物模型中治愈漸凍癥的可能路徑,“這包括通過骨髓移植徹底免疫重建等辦法,我們在盡快合作推進(jìn)臨床試驗”。

  三年前,蔡磊團(tuán)隊開始嘗試搭建超過幾百位人類研究員能力的“漸凍癥AI科研大腦”,將人工智能引入疾病研究?!癆I是驅(qū)動團(tuán)隊科研的角色?!辈汤诜Q,最近8000篇重點(diǎn)文獻(xiàn)就是AI研究后,推給人類研究員進(jìn)一步確認(rèn)。

  蔡磊介紹,“漸凍癥AI科研大腦”使研究的速度增長了幾十倍乃至百倍以上,在這一“利器”助力下,其團(tuán)隊迅速重新梳理了200年所有可及的近四萬篇漸凍癥文獻(xiàn),整理并分析了數(shù)百個藥物,并根據(jù)實驗效果排名,推進(jìn)科研?!斑@是過去任何人類研究員都無法具備的信息承載能力和處理效率,這樣的工作,每天都在進(jìn)行著。”

  隨著身體功能持續(xù)受限,蔡磊表示,如果未來眼控技術(shù)難以滿足需求,他希望通過腦機(jī)接口提升溝通和工作能力。

  記者:牛荷

責(zé)任編輯:過博文

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